Category Archives: Övrigt

Läs ILCO:s ordförande Bo Karlssons inlägg om TLV:s svar

Övrigt

Påsen på magen har blivit ett byråkratiskt haveri


Är det sannolikt att stomiopererade missbrukar användningen av stomihjälpmedel om de fick chansen? Nej, säger samtliga nordiska grannländer liksom vi i svenska ILCO. Men svenska myndigheter gör en helt annan bedömning.

Att till exempel få ändtarmen eller urinblåsan bortopererad och ersatt med en stomi är en stor sak. För resten av livet ska du leva med en påse på magen. Då vill det till att den sitter bra, att bandaget som håller påsen på plats inte ger allergi, att det inte blir några frätande läckage på huden, att det inte rinner avföring utmed byxbenet när du är på jobbet eller sitter i en biosalong.

Vi 25 000 svenskar som går omkring med en påse på magen – som en följd av till exempel en kronisk tarm/urinsjukdom eller cancer – ser olika ut. Efter 40 år som stomiopererad vet jag också att kroppen förändras. Det som fungerar ett år, gör det inte ett annat. Just nu använder jag produkter från sju olika företag för min bandagering av stomin.

Detta är inte en marknad som översköljs av nya produkter, men det kommer några nyheter varje år. För vissa patienter fungerar de, för andra inte. Produkter som inte är bra, säljer inte. Det är ett självsanerande system som utgår från patientens behov. Så fungerar det i Norge, Finland, Danmark och Island. Men inte Sverige. Här måste ett företag i förväg visa att en ny produkt är hälsoekonomiskt motiverad för att komma in i förmånssystemet. Produkten måste också vara nödvändig för patienten. Men nödvändig är väl i princip bara en påse och en gummisnodd? Eller att vi spolar av avföringen från kroppen i badkaret? Naturligtvis blir vi då 100 procent handikappade och kan inte vistas ute i samhället.

Regeringen, som är ytterst ansvarig för Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets (TLV) ansvarsområde, borde ge myndigheten i uppdrag att utreda hur långt ett snöre är. Utredningen skulle säkert ta två år och svaret skulle bli att det är jättelångt. Ungefär samma sak är vad TLV håller på med vad gäller stomihjälpmedel. Allt går inte att omvandla i siffror!

Myndighetens krav innebär att nya produkter sedan sex år sällan får testas av svenska patienter eftersom de med få undantag inte tas in i förmånssystemet av TLV. Att nya mediciner nagelfars är en sak. Det finns ingen anledning att subventionera en ny medicin som inte har någon bevisad förbättrad effekt för patienterna. Men med stomihjälpmedel är det annorlunda: En påse på magen ska sitta så bra som möjligt på den som inte kan bajsa den naturliga vägen. Här måste vi som brukare få testa oss fram genom att de finns tillgängliga i förmånssystemet. Det finns inget som helst intresse för varken tillverkare eller brukare att använda produkter som inte fungerar.

Jag vågar påstå att det är både samhälls- och hälsoekonomiskt bra för Sverige att vi stomiopererade kan fungera så normalt som möjligt. Då kan vi fortsätta jobba och dra in skatt, vi slipper orsaka produktionsbortfall och sjukskrivningar. Vi behöver inte isolera oss för att vi luktar och läcker.

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket är så fastlåst i paragrafer och hälsoekonomiska kalkyler att det tappat bort dem som alltihopa handlar om: Nämligen vi som är brukare av stomihjälpmedlen. Det är dags att vi brukare får en tydligare och större rådgivande roll hos myndigheten.

Rösta för eller mot förslaget här.

Nätverket mot cancer får Lars-Gunnar Larsson och Olle Kjellgren priset 2013

Övrigt

Nätverket mot Cancer har tilldelats Lars-Gunnar Larsson och Olle Kjellgren priset 2013 för det enträgna och viktiga arbetet att i samverkan mellan olika intressegrupper stärka alla cancerpatienters och anhörigas ställning i den svenska sjukvården. Priset är instiftat av Cancerforskningsfonden Norrland i samband med fonden 50-årsjubileum. 

Nätverket mot cancer startade som ett projekt 2009 i syfte att genom opinionsbildning och kunskapshöjande aktiviteter lyfta gemensamma frågor för cancerprofilerade patientföreningar, samt skapa ett ökat fokus på cancerfrågor såväl politiskt som i media, inför riksdagsvalet i september 2010. Under 2011 beslutades att Nätverket mot cancer (NMC) skulle drivas vidare i form av en ideell förening och samlar idag ett flertal nationella cancerprofilerade patientföreningar, intresseorganisationer och nätverk i Sverige, inkluderande även en organisation för anhöriga. Nätverkets högsta beslutande organ är Nätverksstämman som hålls på Världscancerdagen den 4 februari varje år.

Nätverket har under åren visat på en stor uthållighet och enträgenhet i sitt viktiga arbete för att stärka patienternas gemensamma röst, vilket visat att även med små ekonomiska utrymmen går att tillsammans med gemensamma krafter utträtta betydelsefulla insatser för de som på olika sätt drabbas av svåra cancersjukdomar.

Nätverket tilldelas nu Lars- Gunnar Larsson och Olle Kjellgren priset 2013 på 250 000 kronor för att fortsätta arbetet med att stärka cancerpatienternas ställning i samverkan och i synnerhet i mindre befolkningstäta regioner som norra Sverige.

På bilden från vänster Arja Leppänen, Anhörigfonden, Katarina Johansson, Nätverket mot cancer

(Text från pressmeddelandet från Cancerforskningsfonden Norrland, som sändes ut i samband med fondens 50-årsjubileum den 20 september 2013)

Cancer- och Trafikskadades Riksförbund blir CancerRehabFonden

Övrigt

Pressmeddelande från CancerRehabFonden (f d CTRF) den 17 september 2013:

Cancer- och Trafikskadades Riksförbund byter namn – och inriktning – till CancerRehabFonden

Styrelsen och medlemmarna i Cancer- och Trafikskadades Riksförbund, CTRF, har i ett extrainsatt årsmöte beslutat att efter 35 år byta namn och inriktning på organisationen.

Cancer- och Trafikskadades Riksförbund, CTRF, står inför stora förändringar. Med ny generalsekreterare och beslutet om att byta namn och inriktning blir vi den enda ideella organisationen i Sverige som enbart fokuserar på att hjälpa cancerdrabbade med rehabilitering. Det nya namnet är CancerRehabFonden.

– Sverige har världens bästa cancervård. Men tyvärr saknar samhället nästan helt resurser för eftervård och rehabilitering, trots att det är en starkt traumatisk upplevelse att gå igenom en cancerbehandling, säger Eva Bengtsson som är generalsekreterare och leder förändringsarbetet.

Varje år får närmare 60 000 svenskar beskedet om att de har cancer, och det är en siffra som fortsätter att stiga. Mer än var tredje person som lever i Sverige i dag kommer att få en cancerdiagnos under sin livstid.

Trots ökningen är det inte fler som dör av cancer i dag än för 20 år sedan. Siffrorna visar att 65 procent lever minst tio år efter diagnos, och att det nu är över 417 000 personer som lever med cancer. Det betyder att behovet av cancerrehabilitering ökar ständigt.

– I takt med att sjukvården blir bättre på att diagnostisera och bota cancersjukdomar, växer behovet av att kunna hjälpa människor tillbaka till livet. Genom att fokusera vår verksamhet på att skräddarsy rehabiliteringsprogram blir vi som organisation tydligare med vad vi gör. Då blir det också lättare att förstå hur viktiga våra givare är och varför man ska stötta oss.

Cancer- och Trafikskadades Riksförbund startade 1978. Under senaste decenniet har ansökningar från trafikskadade minskat radikalt, medan behovet av cancerrehabilitering bara ökar. Verksamheten är godkänd av Svensk Insamlingskontroll som bevakar och säkerställer att organisationer med 90-konto använder minst 75 procent av intäkterna till verksamhetens ändamål. CancerRehabFonden finansieras helt av gåvor från privatpersoner och företag.

Mer information:
För mer information kontakta gärna Eva Bengtsson, generalsekreterare, telefon: 070-883 66 60, eva.bengtsson@cancerrehabfonden.se, www.cancerrehabfonden.se

Skrivelse till styrelsen för Södra Regionvårdsnämnden

Övrigt

Skrivelse till styrelsen för Södra Regionvårdsnämnden undertecknat av åtta patientföreträdare i samverkansgruppen RCC-syd. Patientföreträdarna är kritiska till att företrädare för patienterna och professionen, som tidigare varit ordinarie ledamöter i samverkansgruppen RCC-syd, efter ett beslut vid det senaste styrelsemötet degraderats till adjungerade ledamöter. Läs hela skrivelsen här.