Category Archives: Övrigt

”Stoppa den kraftiga ökningen av bröstcancer” – viktig debattartikel i DN 1 november

Övrigt

I en debattartikel i Dagens Nyheter idag den 1 november, skriver bland annat flera cancerläkare och representanter för patienter att den kraftiga ökningen av bröstcancer kan och måste stoppas. Se utdrag från artikeln nedan. Läs hela artikeln här!

… År 2011 diagnostiserades 8 300 bröstcancerfall i Sverige och antalet fall ökar år från år. I dag satsas nästan inga resurser på att förebygga insjuknandet i bröstcancer trots att det finns möjligheter att skapa ett effektivt förebyggande program.

Trenden kan vändas. Antalet kvinnor som varje år drabbas av bröstcancer ökar. Ändå görs inget för att bromsa utvecklingen och vända den till en minskning. Stora resurser läggs på att bota sjukdomen, men samhället måste också satsa på att minska antalet som insjuknar, skriver läkare och representanter för patienter …

… I dag saknar Sverige en strategi för att minska det ökande antalet bröstcancerfall trots att det finns möjligheter att påverka insjuknandet. Vi anser att det finns mycket som skulle kunna göras för att vända denna negativa trend:

  • Starta ett pilotprojekt vars mål är att identifiera den optimala medicineringen, som ger den största riskreduktionen och den minsta biverkningsfrekvensen.
  • Planera ett nationellt program, parallellt med mammografiscreeningprogrammet, vars mål är att förebygga insjuknandet i bröstcancer.

Debattartikeln är undertecknad av Per Hall, professor, Karolinska Institutet, Signe Borgquist, specialistläkare, docent, Skånes Onkologiska Klinik, Lund, Karin Leifland, chef mammografi, Unilabs Sverige och Elizabeth Bergsten Nordström, ordförande, Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation, BRO.

Läs hela artikeln här!

Stor ökning av klagomål mot cancervården, artikel i Svenska Dagbladet 30 oktober

Övrigt

Antalet personer som har klagat på cancervården i Stockholm har nästan fördubblats på fem år. En stor del av klagomålen handlar om långa väntetider. Susannas fästman avled i väntan på behandling mot spritt malignt melanom, en aggressiv hudcancer.

Upptäckten av ett mörkt födelsemärke på Kari Hämäläinens skuldra blev starten på en jobbig vårdresa. Fläcken var mycket liten – men ändå livshotande. Trots flera operationer drabbades Kari Hämäläinen av malignt melanom, som efter tre år började angripa organen.

Efter en svår väntan på en andra behandling på Radiumhemmet i Stockholm avled han i augusti i år. Han blev 48 år gammal. Hans fästmö Susanna försökte skynda på vårdprocessen, men beskriver det som hopplöst.

– Om Kari hade fått behandling tidigare så hade han fått bättre livskvalitet under den sista tiden, säger Susanna.

Katarina Johansson är samordnare på Nätverket mot cancer. Föreningen har länge arbetat för att cancer ska behandlas som en akutsjukdom.

– Tidig diagnos och behandling är avgörande för om den cancersjuka ska överleva kampen mot sjukdomen. Behandling måste komma igång snabbt så att personen kan återfå ett värdefullt liv, säger Katarina Johansson.

Läs hela artikeln här.

Stora skillnader i cancervården, artikel i Svenska Dagbladet 30 oktober

Övrigt

I en ny rapport larmar Socialstyrelsen om stora regionala skillnader i väntetid för cancerpatienter. I vissa delar av landet väntar cancersjuka betydligt längre på behandling. Personer som drabbats av prostatacancer får vänta 70 dagar längre i Stockholm jämfört med Västra Götaland.

Peter Nylund från Höör i Skåne är patientföreträdare i organisationen ILCO, som försöker förbättra patientperspektivet för bland annat tarmcancerdrabbade. Han berättar att han skickades hem två gånger med fel diagnos. Hemorrojder och tarmkatarr var i själva verket ändtarmscancer.

– Det gick fyra månader mellan min första kontakt med vårdcentralen tills en läkare upptäckte tumören. Sedan blev det ännu en månads väntan på behandling efter diagnosbeskedet.

Peter Nylund fortsatte att leva som vanligt för att få dagarna att gå. Men berättar att han ständigt tänkte på cancern och döden. Väntan på operationen skapade ångest för honom och hans familj.

– En annars så fin högtid som jul- och nyårshelg blev en ständig plåga. Det gick inte att sluta tänka på cancern. Åtta veckors väntan på operation är alldeles för länge och inte acceptabelt.

Peter Nylund anser att primärvården är en viktig länk i kedjan. Han är övertygad om att tidig misstänksamhet vid symptom och snabb remiss till specialist innebär ökad chans till överlevnad.

Läs hela artikeln här

Läs ILCO:s ordförande Bo Karlssons inlägg om TLV:s svar

Övrigt

Påsen på magen har blivit ett byråkratiskt haveri


Är det sannolikt att stomiopererade missbrukar användningen av stomihjälpmedel om de fick chansen? Nej, säger samtliga nordiska grannländer liksom vi i svenska ILCO. Men svenska myndigheter gör en helt annan bedömning.

Att till exempel få ändtarmen eller urinblåsan bortopererad och ersatt med en stomi är en stor sak. För resten av livet ska du leva med en påse på magen. Då vill det till att den sitter bra, att bandaget som håller påsen på plats inte ger allergi, att det inte blir några frätande läckage på huden, att det inte rinner avföring utmed byxbenet när du är på jobbet eller sitter i en biosalong.

Vi 25 000 svenskar som går omkring med en påse på magen – som en följd av till exempel en kronisk tarm/urinsjukdom eller cancer – ser olika ut. Efter 40 år som stomiopererad vet jag också att kroppen förändras. Det som fungerar ett år, gör det inte ett annat. Just nu använder jag produkter från sju olika företag för min bandagering av stomin.

Detta är inte en marknad som översköljs av nya produkter, men det kommer några nyheter varje år. För vissa patienter fungerar de, för andra inte. Produkter som inte är bra, säljer inte. Det är ett självsanerande system som utgår från patientens behov. Så fungerar det i Norge, Finland, Danmark och Island. Men inte Sverige. Här måste ett företag i förväg visa att en ny produkt är hälsoekonomiskt motiverad för att komma in i förmånssystemet. Produkten måste också vara nödvändig för patienten. Men nödvändig är väl i princip bara en påse och en gummisnodd? Eller att vi spolar av avföringen från kroppen i badkaret? Naturligtvis blir vi då 100 procent handikappade och kan inte vistas ute i samhället.

Regeringen, som är ytterst ansvarig för Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets (TLV) ansvarsområde, borde ge myndigheten i uppdrag att utreda hur långt ett snöre är. Utredningen skulle säkert ta två år och svaret skulle bli att det är jättelångt. Ungefär samma sak är vad TLV håller på med vad gäller stomihjälpmedel. Allt går inte att omvandla i siffror!

Myndighetens krav innebär att nya produkter sedan sex år sällan får testas av svenska patienter eftersom de med få undantag inte tas in i förmånssystemet av TLV. Att nya mediciner nagelfars är en sak. Det finns ingen anledning att subventionera en ny medicin som inte har någon bevisad förbättrad effekt för patienterna. Men med stomihjälpmedel är det annorlunda: En påse på magen ska sitta så bra som möjligt på den som inte kan bajsa den naturliga vägen. Här måste vi som brukare få testa oss fram genom att de finns tillgängliga i förmånssystemet. Det finns inget som helst intresse för varken tillverkare eller brukare att använda produkter som inte fungerar.

Jag vågar påstå att det är både samhälls- och hälsoekonomiskt bra för Sverige att vi stomiopererade kan fungera så normalt som möjligt. Då kan vi fortsätta jobba och dra in skatt, vi slipper orsaka produktionsbortfall och sjukskrivningar. Vi behöver inte isolera oss för att vi luktar och läcker.

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket är så fastlåst i paragrafer och hälsoekonomiska kalkyler att det tappat bort dem som alltihopa handlar om: Nämligen vi som är brukare av stomihjälpmedlen. Det är dags att vi brukare får en tydligare och större rådgivande roll hos myndigheten.

Rösta för eller mot förslaget här.

Nätverket mot cancer får Lars-Gunnar Larsson och Olle Kjellgren priset 2013

Övrigt

Nätverket mot Cancer har tilldelats Lars-Gunnar Larsson och Olle Kjellgren priset 2013 för det enträgna och viktiga arbetet att i samverkan mellan olika intressegrupper stärka alla cancerpatienters och anhörigas ställning i den svenska sjukvården. Priset är instiftat av Cancerforskningsfonden Norrland i samband med fonden 50-årsjubileum. 

Nätverket mot cancer startade som ett projekt 2009 i syfte att genom opinionsbildning och kunskapshöjande aktiviteter lyfta gemensamma frågor för cancerprofilerade patientföreningar, samt skapa ett ökat fokus på cancerfrågor såväl politiskt som i media, inför riksdagsvalet i september 2010. Under 2011 beslutades att Nätverket mot cancer (NMC) skulle drivas vidare i form av en ideell förening och samlar idag ett flertal nationella cancerprofilerade patientföreningar, intresseorganisationer och nätverk i Sverige, inkluderande även en organisation för anhöriga. Nätverkets högsta beslutande organ är Nätverksstämman som hålls på Världscancerdagen den 4 februari varje år.

Nätverket har under åren visat på en stor uthållighet och enträgenhet i sitt viktiga arbete för att stärka patienternas gemensamma röst, vilket visat att även med små ekonomiska utrymmen går att tillsammans med gemensamma krafter utträtta betydelsefulla insatser för de som på olika sätt drabbas av svåra cancersjukdomar.

Nätverket tilldelas nu Lars- Gunnar Larsson och Olle Kjellgren priset 2013 på 250 000 kronor för att fortsätta arbetet med att stärka cancerpatienternas ställning i samverkan och i synnerhet i mindre befolkningstäta regioner som norra Sverige.

På bilden från vänster Arja Leppänen, Anhörigfonden, Katarina Johansson, Nätverket mot cancer

(Text från pressmeddelandet från Cancerforskningsfonden Norrland, som sändes ut i samband med fondens 50-årsjubileum den 20 september 2013)