Category Archives: Patientens röst

Världscancerdagen 4 februari 2013

Mer än 200 personer medverkade under dagen, vilket gjorde detta till den mest välbesökta Värdscancerdagen på Berns hittills. Ett tiotal företag och organisationer ställde ut, och totalt medverkade ett tjugotal föreläsare, paneldeltagare, experter och politiker. Störst intryck gjorde nog ändå Monika Nyström, och hennes fina och rörande berättelse om hur hon och hennes familj påverkades då hennes man drabbades av obotlig cancer. Formidabel moderator för dagen var Anne Lundberg.

Monica Nyström, anhörig

Anne Lundberg, moderator

Patientpanel Arja Leppänen, Christina Christoffersson, Therese Kärrman och Alexander Johansson

Gunilla Gunnarsson, SKL, och alla sex RCC-cheferna medverkade, både i publiken och på scenen

Mer än 200 personer deltog i årets Världscancerdag på Berns

 

Nationella cancerenkäten som presenteras på Världscancerdagen visar på stora brister i cancervården

Nationella cancerenkäten som presenteras på Världscancerdagen visar på stora brister i cancervården. Rättigheter som står i lagen nonchaleras och många patienter får vare sig kontaktsjuksköterska eller vård- och rehabiliteringsplaner, visar undersökningen.

Många av de närmare 1 200 cancerpatienter som svarat på enkäten, är mitt i livet. Hälften är under 54 år, närmare var tredje har barn under 18 år och 94 procent hade en anställning när de fick sin cancerdiagnos.

Ladda ner Nationella Cancerenkäten här.

Gästbloggare: Thérèse Kärrman

Thérèse är bärare av ärftlig bröst- och äggstockscancer.

Svettig och stressad tog jag mig till Karolinska för att träffa den plastikkirurg som ska operera mig. Jag har bävat inför kallelsen och vad den innebär. Omtänksamt nog har den vänliga läkarsekreteraren skrivit dit ”endast för informationssamtal” så nu kändes det bra att vara på väg.

Jag är alltid förvirrad när jag kommer till Karolinska, jag tycker om sjukhus i allmänhet och har inget emot Karolinska, men det är som omöjligt att behålla en kallelse i handen hela vägen fram till rätt mottagning och det slutar att jag bråkar med den olycklige mannen i informationsdisken återigen om var jag egentligen ska ta vägen. Han borde föra bok över mig så han är beredd de dagar jag kommer, i ren självbevarelsedrift, tycker jag. Inte heller denna gång lyckas jag få med mig kallelsen hela vägen fram. Trots att jag kollade efter flera gånger på vägen hit från hemmet. Jag hittade rätt ändå och kunde glida in på avdelningen endast få minuter sen. Mest tack vare den föredömliga skyltningen vid hissen.

Rekonstruktiv plastikkirurgi är min destination. Jag ska till ett informationssamtal om hur bortopererandet av min båda bröst ska gå till. Fullt friska och ganska fina, men dömda till borttagande av den icke så oskyldiga norska genen som smugit sig ner bland kvinnorna i min släkt på min pappas sida. Äggstockarna är redan borta, livmodern likaså. Klimakteriet är min vardag och en ganska svettig sådan. Nu är det bröstens tur, fast inte förrän till hösten tror jag.

Snart ska den vänliga läkarsekreteraren hämta mig och jag ska äntligen bli varse om när det ska bli och framförallt hur det ska bli. Koksalt eller silikon, går det att få den mjuka droppformen eller finns bara tennisbollar som valmöjlighet? Och tar man verkligen hud från insidan låren eller går det att använda den huden ovanför som blir kvar? Tydligen ska hela bröstvårtan bort, det har jag förstått och så blir det en tatuerad dito. Ska jag passa på att göra stjärnor istället kanske? Nej det ser nog dumt ut när jag blir gammal.

Jag funderar och ser mig runt i väntrummet, och jag skäms lite att jag får vara här. Nu kommer hon äntligen i blå rock, den där vänliga läkaresekreteraren och ser frågande på mig. Nej jag har ingen kallelse med mig för den har blåst bort men bilen och huvudentrén, men jag minns tydligt att det var den 25 kl 11.15. Jasså inte. Jaha, det var visst en hel månad fel. Jag får en ny kallelse som jag snopet viker ihop, stoppar ner i fickan och traskar bort mot hissarna. Då blev det inga svar idag heller.

Det är inte första gången jag är på fel tid eller fel plats när jag ska på kontroller. Det är som förgjort att jag inte lägger det på minnet, som om operationerna och kontrollerna jag gör i preventivt syfte är något jag går igenom lite en passant. Och jag är noga med att betona att nej, det är inte synd om mig, och nej det är inte jobbigt med alla kontroller utan jag är istället oerhört tacksam över den fantastiska vård jag får och jag skäms nästan att jag faktiskt är helt frisk. Det är ett fantastiskt program de har satt ihop åt mig. Ett helt bröstläkareteam på Södersjukhuset har mig som patient och en trevlig kvinna där kontrollerar mig regelbundet.

På St Görans får jag göra MRI-scans och ligga helt stilla i en högljudd apparat och lyssna på radio. På Karolinska i Huddinge gjorde jag mammografi en gång när jag äntligen tagit mig dit i taxi från Karolinska i Solna, eftersom jag den gången inte förstått att det fanns ett till Karolinska. Men nu vet jag exakt var jag ska och när. Kallelsen ligger tryggt i fickan. Typisk mig att dyka upp på fel dag, kanske borde jag ta mina operationer på lite mer allvar. Nästa gång ska jag vara förberedd med frågor och veta vad läkaren heter och allt det där. Ta min roll som patient på allvar och vara mer insatt. Men rätt sjukhus åkte jag till ändå och det måste ju ses som en seger, eller hur?

Jag köper te på vägen ut och en smörgås, lika bra att trycka i mig lite lunch i bilen på väg tillbaka till jobbet. Väl framme vid bilen ställer jag temuggen på taket ovanpå kallelsen, för att få upp nyckeln ur de krångliga fickorna. In snabbt i bilen och så kör jag iväg med full fart mot kontoret. Jaha, vart tog nu kallelsen vägen? Och det där teet förresten?

Mitt namn är Thérèse Kärrman och jag har opererat mig i preventivt syfte. Efter undersökning på onkologiska genetiska avdelningen har det visat sig att jag är bärare av BRCA1-genen som gör att jag har avsevärt ökad risk att få både äggstocks- och bröstcancer. Nästan inga kvinnor på min pappas sida som burit genen blev mycket äldre än 43. Jag är idag 36 år gammal, har tre galna ungar och jag tänker bli betydligt äldre än så.

Stockholm April 2011

Thérèse Kärrman

E-post: tkarrman@me.com

Fakta Äggstockscancer

Gästbloggare: Lotta Gray

En vass penna, ger det bättre vård?

När jag började blogga för fyra år sedan var jag en frisk kvinna som nyligen blivit mamma. Jag minns att jag tyckte bloggosfären var något ganska konstigt och ointressant. När en kollega ställde frågan att börja blogga tänkte jag, varför inte? Min blogg handlade då om det vanliga småbarnslivet, mitt jobb på SE&HÖR och dammtussar under sängen. Min blogg hade ca 4 besökare/dag och ibland lade någon en kommentar.

När den där dagen i maj så kom med mitt cancerbesked tog jag ett beslut att fortsätta blogga. Då med cancern som ingrediens. Inte kunde jag ana att min digitala plattformen skulle läsas av 55 000 personer/vecka. Den läses av läkarstuderande, sjuka och friska. Den har sin plats i omvärlden och eftersom jag tror på att beröra är det ett bra sätt att använda sig av sociala medier för att nå ut med sitt budskap även om det aldrig varit syftet från början.

Har jag då fått någon favör från sjukvården under den här cancerkarusellen? Har jag blivit bättre bemött för jag har en vass penna och syns i debatten och om så är fallet, vad betyder det då för de som inte har lika lätt att använda sig av dramaturgiska grepp? Jag har ännu aldrig mött någon läkare som läst min blogg. Inte som sagt det i alla fall. Däremot fick jag ett brev hem från personalchefen för röntgen på SÖS eftersom jag skrev på min blogg hur illa bemött jag blivit. Uppmaningen var att göra en anmälan. Jag har fått förfrågan att diskutera med landstingsrådet hur vi bäst ska kunna förvalta cancervården och jag får ofta frågan om att uttala mig i andra frågor rörande vård, cancer och barn. Självklart beror det på min blogg som läses av många men jag har svårt att se om jag fått bättre vård. Det var aldrig mitt syfte att bli tarmcancerns ansikte. När jag vann det priset sa min mamma ”Är du bäst i Sverige nu på att ha cancer?”

Men om jag får ett återfall finns det numera alla människor jag lärt känna via föreläsningar, chattar, mailkonversationer, tv-program och bloggen. Cancerläkare, forskare och andra engagerande personer som jag skulle kunna kontakta och be om råd och hjälp på ett sätt en person som inte fått detta mediala utrymme kan. Om det kan man tycka vad man vill. Jag tänker greppa tag i varenda litet halmstrå, varenda liten människa på den här vägen som jag kan dra nytta av. Det handlar om att min femåring ska få ha sin mamma kvar i livet. I kärlek och död är alla medel tillåtna. Så också mina

Lotta Gray
www.vimmelmamman.blogg.se

Gästbloggare – Özge Özen Zink

ozge-large

Superwoman, Superman, var är ni?

Man kan fråga sig vad man lär sig av att bli sjuk. Förlora någon närstående, få ett handikapp, något nytt negativt, en omställning som man inte kan se det positiva av till att börja med i varje fall. Blir man enormt klok därefter? Fångar man dagen? Tacksam för att man ändå lever? Gör man allt det man skulle göra senare nu? Måste man göra en förändring? Blir man destruktiv? Hamnar man utanför på ett eller annat sätt, kanske för att man ”levt” så mycket mer än andra genom erfarenheten och omgivningen inte kan hantera det, inte heller en själv?
Jag vet inte svaren på dessa frågor. De cirkulerar i huvudet på mig ständigt. Ena dagen är lyckan där och en enorm glädje över överlevnaden och förmågan att ändå ha kunnat få barn efter cellgiftsbehandlingen. Men andra dagen tar de negativa tankarna över. Vad vill jag göra av livet? Är jag på rätt väg, har jag rätt jobb, är jag lycklig och tar jag tillvara på det som så lätt kan förloras på ett ögonblick?

När livet ställs på sin spets är det ofta så att man kämpar och klarar den värsta krisen. Men vad händer efter att man klarat utmaningen? Jag skulle vilja säga att det kommer en ny utmaning, och en ny och ny. Lärdomen av sjukdomen/livskrisen är i varje fall i mitt fall att njuta, vara här och nu men likväl är det precis tvärtom jag gör. Man ska ut och jobba, ta igen det man missade, prestera fantastiskt och göra allt det där som samhället kräver idag, jobb, socialt liv, sport och barn. I allt detta skall man också helst säga att man har så mycket krafter över och är superlycklig. Superwoman, Superman, var är ni?

Då har jag alltså inte lärt mig något, eller?

Svårt att hålla en röd tråd i tankarna när de bara överrumplar en sådär som de gör nu. Men, jag har ju lärt mig något och det är att reflektera. Det är något som man ibland inte gör då allt flyter på utan hinder och man kör på. Att jag fick lymfomcancer 2006, blev gravid och fick Benyamin 2007 och nu är i full fart gör att jag reflekterar över sådant som jag inte hade funderat på tidigare. Reflektionen i sig är bra, jag är glad att jag gör det trots att jag ännu inte klurat ut de frågor som attackerar mig ständigt i den stressade vardagen. Jag jobbar dock på det, men vad vore livet om man hade svar på allt?

Summerat, reflektionen poängterar för mig att livet är kort, det kan vi vara överens om oavsett om man lever ett eller hundra år, så mitt motto numera är att försöka fånga den där lilla lyckan varje dag som gör en glad om ens för bara några sekunder. Hålla den känslan, minnas den känslan och försöka uppleva den så ofta som möjligt. Slutligen, ta kontrollen över tankarna, för det är våra tankar som skapar stämningen hos oss själva.

Özge Özen Zink

Blodcancerföreningen  i Stockholm