Category Archives: Patientens röst

Ledare: Kan jag som patient känna mig trygg i sjukvården?

Nätverket mot cancer har medverkat i utredningen ”Fallet Macchiarini – utedning av luftstrupstransplatationer på Karolinska Universitetssjukhuset”. Utredningen leddes av professor Kjell Asplund, ordförande Smer -Statens medicinetiska råd, och gav svidande kritik på flera punkter.

Med anledning av denna utredning har vår ordförande Katarina Johansson skrivit en ledare ”Kan jag som patient känna mig trygg i sjukvården?”.

Patienterna som deltog i forskningen gjorde det för att de var rädda att dö. Det är ett högst mänskligt beslut att ta chansen och tacka ja till att delta i ett forskningsprojekt med en ny operationsmetod men det borde finnas någon som hjälper patienten att tänka ett varv till. Är detta verkligen bästa alternativet? Vad händer om operationen misslyckas? Man måste få diskutera igenom förslaget med ytterligare en specialist, men inte med den som ska genomföra operationen för den personen har redan sagt sitt.

Läs hela ledaren på cancerinformation.nu.

Almedalsprofilen: Patientföreträdaren

Nätverket mot cancers ordförande Katarina Johansson har intervjuats i Vårdrapporten 2016 där hon lyfts fram som patientföreträdaren i Almedalsprofilen.

almedalsprofilen

Mycket har hänt i Almedalen under de tio år som Katarina Johansson har varit med. Då, 2006, höll hon i ett seminarium som lockade ett 30-tal deltagare, vilket ansågs vara bra. Nu, 2016, kommer 100–200 personer på Nätverket mot cancers seminarier.

– Det har inte bara svällt i fråga om antalet seminarier och besökare, även intresset för våra frågor har ökat markant.

Katarina Johansson tror att den nationella cancerstrategin är en orsak till att cancervården allt mer har hamnat i fokus. Men hon märker även av ett ökat intresse för patientföreträdande organisationer.

Läs hela intervjun här.

Tillsammans kan vi skapa cancervård och forskning i världsklass

Tillsammans med hela bredden av intressenter inom cancerområdet, universitet, vård, intresseorganisationer och företag har vi inlämnat underlag till regeringens forskningspolitik.

Vi uppmanar regeringen att förädla cancerrevolutionens möjligheter och att tillsätta en arbetsgrupp med alla inblandade parter för att skapa en konkret handlingsplan hur vi tar vara på Sveriges fördelar medan chans ännu finns. Vi bidrar gärna i det arbetet.

Läs hela inlagan till regeringens forskningspolitik här (pdf).

Nominera årets cancernätverkare 2016

Nu har du chansen att nominera en person eller en verksamhet som du tycker ska få hedersutmärkelsen ”Årets cancernätverkare 2016”. Utmärkelsen kommer att delas ut vid Världscancerdagen den 4 februari 2016.

2015 gick priset till Roger Henriksson med motiveringen:

”Roger Henriksson stöttar genom sitt engagemang Nätverket mot cancers strävan att vara en samlande kraft för cancerprofilerade patientorganisationer i Sverige i syfte att stärka patienters inflytande och möjligheter till optimal vård”.

Vem tycker du är årets cancernätverkare? Nominera här!

Om du bara visste

#omdubaravisste

Vad svarar jag när mina barn undrar om jag ska dö? Hur kan jag hjälpa min närstående när dödsångesten slår till? Kan jag gå till jobbet med begränsad ork och måste jag berätta för arbetskamraterna? Hur vill jag leva i framtiden?

Under september, som är blodcancermånaden, genomför en av våra medlemmar, Blodcancerförbundet, en informationssatsning för att öka medvetenheten om konsekvenser av att diagnostiseras med en allvarlig sjukdom som blodcancer. Vad händer med dem som står bredvid? Med ens identitet som mamma, syster, lärare eller löpare? Med drömmar, mål och prioriteringar?

På webbplatsen omdubaravisste.se finns filmer där blodcancerdrabbade delar sina insikter. Du är också själv varmt välkommen att dela vad du önskar att andra visste eller att ställa en fråga till expertpanelen.