Kunskapsseminarium i Riksdagen om patientinflytande

Nätverket mot cancer tillsammans med Riksdagens Nätverk för Jämlik vård arrangerade ett seminarium om Patientens ställning den 26 maj. Syftet var att ska sätta fokus på frågor, räta ut frågetecken, peka problem och inte minst diskutera hur vi ser på olika former av patientinflytande.  

Värdar för seminariet var Pernilla Gunther (KD) och Anna-Lena Sörensen (S) från Riksdagens Nätverk för Jämlik Vård. Hasse Sandberg modererade.

Fyra presentationer samt en efterföljande diskussionspunkt stod på agendan.

Patientinflytande ur ett internationellt perspektiv, Marianne Svensson, Myndigheten för Vårdanalys

Sverige har i många år visat goda behandlingsresultat i vården men patientcentreringen måste förbättras. Utmaningen som svensk sjukvård har är framförallt samordning och koordinering. Vårdanalys gör undersökningar från framförallt patientens perspektiv och hur patienten upplever vården som samman kopplas samman till ett internationellt studie kallad International Health Policy Summary så att man kan jämföra länder emellan.

Resultatet och slutsatserna i Sverige pekar på flera förbättringsområden framförallt gällande sjukhusvård gällande kroniska sjukdomar såsom cancer:

  • vården är inte bra på att ge information samt att förklara varför patienten ska ta v ett läkemedel
  • vården är bra på att ha koll på vilka läkemedel en patient får genom läkemedelslistan
  • patienten upplever att hen inte får ställa frågor och diskutera samt diskutera målsättningen med vården i den utsträckning hen önskar
  • patienten får inte heller träffa samma läkare över tid dvs den läkare som startar behandlingen ofta inte den samma som följer upp och utvärderar.
  • patienter i Sverige upplever dock att får förhållandevis bra stöd mellan läkarbesöken

Patientföreträdare var inte med i undersökningen som vände sig till patienter med kroniska sjukdomar. En studie med patientföreträdare pågår och ska publiceras i slutet av juni 2015 inför Almedalen.

Vad avsåg man med patientinflytande i Nationella cancerstrategin? Cecilia Halle, Socialdepartementet

En nationell cancerstrategi lanserades i Svergie 2009 där bla patient organisationer deltog i förarbetet vilket var något unikt jämfört med andra länder som hade en cancerstrategi. Man hade ett brett uppdrag från regeringen och över 200 diagnoser var representerade. Approachen var långsiktig och diskussionen i stora drag principiell då man visste att cancer såsom sjukdom kommer att öka i framtiden.

Man lämnade 5 förslag på vad som kunde förbättras där bla vänte- och ledtider måste minska, en förbättring av uppföljning och utvärdering av arbetet, Kunskaps och kompetensförsörjning tillförsäkras. En förbättring av ledning, styrning samt verksamhetsutveckling samt idéer kring försöksverksamhet med inspiration från cancerstrategin i England samt Danmark. Regionala Cancercentrum skulle fungera som navet i verksamheten. Patientföreträdare representeras i diagnosspecifika processgrupper och i ett Patient- och Närståenderåd där gemensamma frågor diskuteras.

Vad menar politiken med patientinflytande – talar vi samma språk? Agneta Karlsson, statssekreterare åt Socialminister Gabriel Wikström

Cancer strategin har varit en angelägen fråga både för förra och nuvarande regering. Patient organisationer börjar bli allt viktigare och ett bra exempel är Nätverket mot cancer och det är viktigt att stärka patientföreningar. Sverige har en stark organisationskultur på flera nivåer vilket ger möjlighet för inflytande men viktigt att se patienten som framtida ”medaktör” för att lyckas. Patientorganisationer bedriver viktig påtryckning för förbättring av vården.

Cancerstrategin är ett utmärkt exempel och har medfört en revolution med ex vis bättre vårdflöden och vårdprogram. MEN förändringar tar tid vilket också gäller att förädra kulturen inom cancervården.

Vikigt är också den nya patientlagen som började gälla 1 januari i år. Regeringen har omfördelat tidigare ”kömiljard” till en ”tillgänglighetsmiljard”.

Summa: Patientorganisationerna är viktiga, fånga upp information från patient till vården är viktigt samt att patienter blir medaktörer i vården.

Diskussioner förekommer om att arbeta utifrån RCCs strategi för andra sjukdomar i framtiden, t ex psykiatri.

Hur blev det med patientinflytandet i cancervården? Kerstin Cedermark, RCC Stockholm/Gotland

Inom RCC vill man öka cancerpatienters deltagande och engagemang. Patienter har olika förutsättningar till detta men samma mål. Fungerande vård och patientprocesser är centrala. Företrädare för patienter inom RCC måste vara beredda att för patienters talan och inte diagnosspecifikt. Företrädarna ska föra tillbaka informationen till patientorganisationen för diagnosen.

Diskussion

Diskussioner fördes kring framförallt om värdet av rehabilitering samt patientföreträdar rollen. I vissa regioner utses inte patientföreträdare av patientorganisationen utan personligt av vårdföreträdare vilket kan medföra vissa problem. Vissa diagnoser saknar patientorganisation, hur gör man då?

Patientföreträdare förde fram vikten av nivåstrukturering – ingen vill bli opererad av en kirurg som utför operationen ett par gånger om året.

Text: Fredrik Hilding och Margareta Haag för Nätverket mot cancer