Category Archives: Aktiviteter

Nätverkets medverkan i Almedalen 2016

Förutom våra två egna seminarier under Almedalen 2016 medverkar Nätverket mot cancer i ett flertal andra seminarier.

Seminarier där Nätverket mot cancer medverkar

Hur får vi en jämlik cancerbehandling i Sverige – och hur kan ordnat införande bidra?

Arrangör: AstraZeneca
Tid: 2016-07-04 14:10 – 15:00
Plats: Läkartidningens tält, Strandvägen, H508
Innehåll: Vilka utmaningar och möjligheter finns för introduktion av nya cancerbehandlingar idag? Hur har processen med så kallat nationellt ordnat införande förändrat vår förmåga att jämlikt kunna erbjuda nya behandlingar, över hela landet? Vilka är lärdomarna kring introduktionen? Hur vill vi ha det om 5 år?

Läs mer i Almedalskalendern.

En patientgrupp lika stor som Göteborg – hur tackla utmaningen att cancer blir en kronisk sjukdom?

Arrangör: Bristol-Myers Squibb
Tid: 2016-07-04 15:15 – 16:30
Plats: Skafferiet, Hälsodalen, S:t Hans Café, S:t Hansplan 2
Innehåll: Cancer är på väg att bli en kronisk sjukdom. En ny prognos visar att över 600 000 svenskar förväntas leva med cancer år 2040. Det är fler än som idag bor i Göteborg. Hur ska sjukvården trygga tillgången till kompetent personal, organisera och finansiera cancervården?

Läs mer i Almedalskalendern.

Hon, han eller hen – vem har rätt till skydd mot HPV?

Arrangör: Läkartidningen, Sanofi Pasteur MSD
Tid: 2016-07-06 12:00 – 12:45
Plats: Läkartidningens tält, Strandvägen, H508
Innehåll: Idag blir bara flickor erbjudna HPV-vaccination, trots att vaccinet skyddar mot cancerformer som även män drabbas av. Är det rättvist att inte pojkar/män får samma möjlighet att skydda sig mot HPV-relaterad cancer och sjukdom? Folkhälsomyndigheten utreder just nu om pojkar ska inkluderas eller ej.

Läs mer i Almedalskalendern.

Världsbäst på data – men till vilken nytta?

Arrangör: Dagens Medicin Agenda, IMS Health
Tid: 2016-07-06 16:00 – 16:50
Plats: Dagens Medicins Vårdtorg, Burmeisters bakficka, Tage Cervins gata 8
Innehåll: Real world evidence handlar om att följa upp och analysera data över hur läkemedel och behandlingar fungerar i praktiken. Sverige är ett av de länder som är världsbäst på patientdata – men hur använder vi den egentligen för att förbättra för patienter och för sjukvården? Vilka hinder finns det?

Läs mer i Almedalskalendern.

Vilken blir årets stora vårdfråga? E-hälsa? Standardiserade vårdförlopp? Eller ekonomin?

Arrangör: Roche AB
Tid: 2016-07-07 13:00 – 14:45
Plats: Fysiken, S:t Hans Café, S:t Hansplan 2
Innehåll: Vilka är de stora snackisarna i år? Har nya bra förslag kommit fram under veckan? Tillsammans summerar vi årets vårddebatt så att du är fullt uppdaterad över vilka frågor som kommer att vara i fokus i vården i höst.

Läs mer i Almedalskalendern.

Seminarier som våra medlemmar arrangerar

Sätter politikerna civilsamhället på spel när spelmarknaden omregleras?

Arrangör: Riksidrottsförbundet, Barncancerfonden, IOGT-NTO, FRII, Forum – idéburna organisationer med social inriktning
Tid: 2016-07-04 12:30 – 13:30
Plats: Ideella trädgården, Birgers gränd 7, trädgård med ingång från Almedalen
Innehåll: En viktig grundpelare i föreningslivet är oberoende finansiering som nuvarande spelreglering har möjliggjort för många organisationer. 1,8 miljarder kronor/år går till allt från cancerforskning till basketföreningar som möter nyanlända. Vet politikerna vilka insatser som ligger på bordet?

Läs mer i Almedalskalendern.

Kronisk blodcancer – ett fönster till framtidens cancervård

Arrangör: Blodcancerförbundet, Roche AB
Tid: 2016-07-04 13:00 – 14:30
Plats: Fysiken, S:t Hans Café, S:t Hansplan 2
Innehåll: Patienter med kronisk cancer är en ny och växande patientgrupp. Blodcancer är en sjukdom som många i dag med rätt behandling kan leva fullvärdiga liv med – cancern till trots. Dagens vård av kronisk blodcancer kommer därför att vara vägledande för cancervården som helhet i morgon.

Läs mer i Almedalskalendern.

Vården i kalejdoskopet – om splittrade och förvirrade vårdsituationer

Arrangör: Mag- och tarmförbundet
Tid: 2016-07-04 14:30 – 16:00
Plats: Briggen, Tre kronor
Innehåll: Hur skapar vi framtidens IBD-vård? Hur förändrar vi situationen för de tiotusentals personer som lever med IBD idag? Vad är bra med IBD-vården, vad är dåligt, och vad måste göras bättre? Hur skapar vi framtidens, holistiska IBD-vård?

Läs mer i Almedalskalendern.

Läs mer om Nätverket mot cancer i Almedalen här.

Kunskapsseminarium i Riksdagen om kronisk cancer

Nätverket mot cancer och Riksdagens Nätverk för Jämlik Vård arrangerade för andra gången under 2015 ett seminarium tillsammans, denna gång om kronisk cancer under rubriken ”Cancervården flyttar hem” den 18 november.

Värdar för seminariet var Penilla Gunther (KD) och Anna-Lena Sörenson (S) Riksdagens Nätverk för Jämlik Vård. Roger Henriksson, professor och chef för Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland agerade moderator.

Fler än 60 000 personer får varje år i Sverige cancer. Totalt är det över en halv miljon människor i Sverige som någon gång fått en cancerdiagnos. Det blir fler och fler.
Fortfarande är cancer starkt förknippat med döden, men idag överlever glädjande nog mer än 60 procent. Alla botas inte, men nya effektiva läkemedel, gör det möjligt för patienter att leva hemma längre med god livskvalitet. Istället för bot eller död, blir cancer en kronisk sjukdom. Detta ställer andra krav på sjukvården än hittills.
Men är svensk sjukvård förberedd för framtiden som redan är här? Hur kan landsting/regioner organisera hälso- och sjukvården utifrån vårt, patienternas behov? Hur kan landsting/regioner ta tillvara de effektivitetsvinster det innebär att ”cancervården flyttar hem”? Det här är en angelägen och viktigt fråga för alla cancerpatienter. Syftet var att vi ska sätta fokus på dessa frågor, att räta ut frågetecken, peka på problem och utmaningar och inte minst diskutera hur vi ser på framtiden för cancerdrabbade som överlevare.

Efter att Katarina Johansson, ordförande för Nätverket mot cancer och Penilla Gunther (KD) hälsat välkommen inleddes seminariet med att Roger Henriksson förklarade vad kronisk cancer är.

Roger Henriksson visade på Sveriges goda statistik för överlevnad och att Sverige har visat på en fantastisk utveckling. Canceröverlevare lever ett bättre och längre liv och många lever med kronisk cancer i dag. Nya lovande behandlingar är på väg. Roger menade att vi bör ge en eloge till det politiska system vi har! Men också att vi har många utmaningar kvar. Tjocktarmscancer har gått från 3 till 30 månaders överlevnad. Kostnaderna ökar oerhört för varje patient och för läkemedel. Överlevnad har stigit från 6 månader till 30 månader från 1984 till 2014 och kostnader för läkemedel från 0.00 till 1000 000. Vi har i dag ett samlat ansvar för att göra rätt saker vid rätt tidpunkt för rätt patient.

Michelle Warren, patientföreträdare Lungcancerförbundet Stödet, berättade om hur det är att leva med kronisk cancer. Michelle sökte hjälp för huvudvärk 2013 och fick antidepressiv medicin och Alvedon. Efter många vårdcentralsbesök visade det sig att det var en stor tumör. Den opererades och antogs vara en godartad. Michelle återvände snart till jobbet men huvudvärken blev bara värre och värre. Först efter att Michelle fick genomgå en andra operationen analyserades den första tumören.Det visade sig att tumören var en obotbar icke småcellig spridd lungcancer. Trots detta känner sig inte Michelle sjuk. Under cytostatikabehandlingen saknade Michelle psykosocialt stöd för sig och sina barn samt praktisk hjälp. Det saknades stöd för att kunna leva med kronisk sjukdom och för anhörigas barn.

En annan fråga som togs upp var hur cancerpatienter omhändertas på akuten. Nicholas Aujalay, akutläkare från Uppsala var inbjuden talare. Nicholas berättade att han började jobba på akuten 2000 och att det då inte fanns specialistläkarutbildning i Sverige så utbildningen gjordes i USA. I dag finns det intresse för att utbilda akutläkare. Akutläkare är ganska ovanliga i Sverige. Som patient behöver man veta att akutvården är symtombaserad sjukvård; inte diagnosticerande. 70 % av patienterna som kommer skickas hem och c:a 30 % behöver stanna för sjukhusvård. I många fall kommer patienten för komplikationer till cancer, exempelvis blodproppar och infektioner. Om man kommer med symtom undersöks man oavsett om det är effekter efter primärbehandling eller annan orsak.

Hur är tillgängligheten i specialistvården? Den frågan ställde vi till Kjell Bergfeldt, onkolog, verksamhetsutvecklare RCC Stockholm-Gotland. Kjell fastslog att människor som lever med cancer har fördubblats på 20 år, från 250.000 till en halv miljon. Att specialister behövs i större grad men att de inte ökar i samma takt som prevalensen. Inte heller finns det tillräckligt Specialistsjuksköterskor i onkologi men att de sakta blir flera. Hur möter vi då utmaningen? Olikheten kan vara en styrka – vi kan lära av varandra. Nya arbetssätt ger nya kompetenser. Medicinska sekreterare, koordinatorer och kontaktsjuksköterskor kan tillse att vårdflödet för patienten optimeras. En individuell vårdplan ökar tryggheten och ger ökad möjlighet till egenvård. Patientansvariga team med kontaktsjuksköterska hela vägen genom cancervården kan vara ett sätt att komma vidare. Kommunikationslösningar är viktiga. Vi behöver utveckla en kommunikationsplattform för varje patient. pDet viktigaste är dock implementering av Min vårdplan och patientansvariga team. Kjell poängterade att telemedicin måste lyftas in i den framtida cancervården.

Därefter tog Maria Hellbom, verksamhetschef Regionalt centrum för cancerrehabilitering, Stockholm vid och talade om hur livskvalitet och sociala skyddsnät kan säkras. Maria noterade att man kan ha kroniska problem efter bot då man kan ha blivit mycket påverkad av behandling. Utmaningar vid kronisk sjukdom kan vara barnfamiljens speciella behov och barn som anhöriga, de närståendes situation samt olika sociala skyddssystem. Behov finns av arbetsinriktad rehabilitering och utveckling av metoder för optimalt utnyttjande av nätverkssjukvård och optimalt stöd för egenvård. Maria påpekade att styrkan ska utgå från patientens behov och rehabiliteringen ska byggas upp från det, att cancerrehabilitering ska finnas i alla delar, psykologisk, fysisk, livskris, närstående, ökad egenvård; en hjälp för att leva sitt liv. Maria avslutade med att säga att alla patienter ska ha samma möjlighet och att professionen måste hitta processen in med närståendestöd, modeller för hela förloppet, samarbeta med försäkringskassan, landstingsvård i samarbete med kommunen och hela sjukvårdens måste utnyttjas; det är en stor utmaning! Rehabilitering ska implementeras före diagnos, under och efter behandling och samlevnadsfrågor uppmärksammas.

Martin Williamsson, projektledare för Patientens Egen Provhantering berättade om den nya nationell tjänst för ökad delaktighet inom reumatikervården. Martin noterade att förändringsbehovet i vården är stort samt att det är bra att patienten ställer krav och sköter mycket själv. Sjukvården handlar mycket om informationsinhämtning och att ta vara på patientens egen kunskap. Man behöver utveckla metoder så att provhantering med resultat i telefon eller dator och sjukvården får resultatet på samma gång. Via 1177 och Mina vårdkontakter kan man ta upp beställning av antal prover, ta blodstatus och hålla koll inför sin egen behandling, cytostatika, urinvägsinfektioner etc. kan man själv ta prov, ringa jourcentral, få recept elektroniskt. Utmaningarna är stora men det finns möjlighet till bra lösningar. Patientens egen provhantering gör att patienten lockas ta ansvar för sin egen vård och hälsa. Man ökar följsamheten och vårdens administration kan minska. Detta skulle även kunna användas inom cancervården.

Några röster i efterföljande diskussion
Cecilia Olsson, sjuksköterska inom cancervård, frågade om kompetensförsörjning. Vad händer med kontaktsjuksköterskan och personliga möten då antalet specialistsjuksköterskor minskar? Vi inom sjukvården måste hitta individer som behöver hjälp, sexualitet finns inte på kartan under behandling och senare finns ingen vård att vända sig till. Sjuksköterskorna är lika obenägna som läkare att avhända sig ansvar och ta över arbetsuppgifter. Läkare och sjuksköterskor måste se andra yrkesgrupper med större respekt.

Som svar på en fråga om akutläkare påpekades att onkologipatient bör behandlas på onkologen för en blodpropp isf på akutmottagningen. De flesta akutläkare kan inte onkologi.

Maria Hellbom uttryckte att det är fantastiskt att det idag pratas om kronisk cancer samt tillade att 40% av bröstcancerpatienterna inte ville vara kvar i sjukhusvården.

Lise-Lotte Eriksson, ordförande för Blodcancerförbundet, berättade att det finns mer än 14-15 blodcancerdiagnoser och att en del blodcancerjukdomar kan man leva med hela livet. Rehabilitering är otroligt viktigt då man behandlas flera gånger och barnen bör också ges stöd genom hela vårdflödet.

Marika Cassel, Barncancerfonden, noterade att 300 barn får cancer varje år. De har välfungerande vård upp till 18 år, sedan hamnar de mellan stolarna. Finns det processledare för de med senbiverkningar? Unga vuxna eller gamla barn behöver uppmärksammas.

Katarina Johansson, ordförande Nätverket mot cancer, föreslog att ett separat vårdprogram för kronisk cancer bör sammanställas. Detta skulle tydliggöra patientgruppen.

Gunilla Gunnarsson noterade att 4 st. Nationella riktlinjer från Socialstyrelsen publicerats men snart finns det 36 vårdprogram ute i cancervården. Gällande rehabilitering påpekade Gunilla vikten av att tänka nytt. Om man fick en pott på några timmar av rehabilitering i veckan skulle man kunna välja kommunal eller landstingsrehabilitering.

Värden Penilla Gunther sammanfattade eftermiddagens seminarium och noterade särskilt att Nationella riktlinjer bör följas upp och att Socialstyrelsen bör ges ett tydligare mandat för detta, att en tydlig processledning behövs inom BUP så att man som förälder känner stöd, att administrationen inom vården behöver ses över. Penilla avslutade med att säga att hon gärna kommer och träffar oss. – Jag är tillgänglig nästan jämt! Som politiker ska vi ha förmåga att lyssna och se vad ni gör.

Ordförande Katarina Johansson tackade Penilla Gunther, medverkande och deltagarna och avslutade seminariet med orden: patientorganisationerna och samhället bör påverka beslutsfattare som givit bollen till oss. Patientföreträdare har ett ansvar att stå på sig och inte ge upp sin påverkansroll.

 

Om du bara visste

#omdubaravisste

Vad svarar jag när mina barn undrar om jag ska dö? Hur kan jag hjälpa min närstående när dödsångesten slår till? Kan jag gå till jobbet med begränsad ork och måste jag berätta för arbetskamraterna? Hur vill jag leva i framtiden?

Under september, som är blodcancermånaden, genomför en av våra medlemmar, Blodcancerförbundet, en informationssatsning för att öka medvetenheten om konsekvenser av att diagnostiseras med en allvarlig sjukdom som blodcancer. Vad händer med dem som står bredvid? Med ens identitet som mamma, syster, lärare eller löpare? Med drömmar, mål och prioriteringar?

På webbplatsen omdubaravisste.se finns filmer där blodcancerdrabbade delar sina insikter. Du är också själv varmt välkommen att dela vad du önskar att andra visste eller att ställa en fråga till expertpanelen.

Kunskapsseminarium i Riksdagen om patientinflytande

Nätverket mot cancer tillsammans med Riksdagens Nätverk för Jämlik vård arrangerade ett seminarium om Patientens ställning den 26 maj. Syftet var att ska sätta fokus på frågor, räta ut frågetecken, peka problem och inte minst diskutera hur vi ser på olika former av patientinflytande.  

Värdar för seminariet var Pernilla Gunther (KD) och Anna-Lena Sörensen (S) från Riksdagens Nätverk för Jämlik Vård. Hasse Sandberg modererade.

Fyra presentationer samt en efterföljande diskussionspunkt stod på agendan.

Patientinflytande ur ett internationellt perspektiv, Marianne Svensson, Myndigheten för Vårdanalys

Sverige har i många år visat goda behandlingsresultat i vården men patientcentreringen måste förbättras. Utmaningen som svensk sjukvård har är framförallt samordning och koordinering. Vårdanalys gör undersökningar från framförallt patientens perspektiv och hur patienten upplever vården som samman kopplas samman till ett internationellt studie kallad International Health Policy Summary så att man kan jämföra länder emellan.

Resultatet och slutsatserna i Sverige pekar på flera förbättringsområden framförallt gällande sjukhusvård gällande kroniska sjukdomar såsom cancer:

  • vården är inte bra på att ge information samt att förklara varför patienten ska ta v ett läkemedel
  • vården är bra på att ha koll på vilka läkemedel en patient får genom läkemedelslistan
  • patienten upplever att hen inte får ställa frågor och diskutera samt diskutera målsättningen med vården i den utsträckning hen önskar
  • patienten får inte heller träffa samma läkare över tid dvs den läkare som startar behandlingen ofta inte den samma som följer upp och utvärderar.
  • patienter i Sverige upplever dock att får förhållandevis bra stöd mellan läkarbesöken

Patientföreträdare var inte med i undersökningen som vände sig till patienter med kroniska sjukdomar. En studie med patientföreträdare pågår och ska publiceras i slutet av juni 2015 inför Almedalen.

Vad avsåg man med patientinflytande i Nationella cancerstrategin? Cecilia Halle, Socialdepartementet

En nationell cancerstrategi lanserades i Svergie 2009 där bla patient organisationer deltog i förarbetet vilket var något unikt jämfört med andra länder som hade en cancerstrategi. Man hade ett brett uppdrag från regeringen och över 200 diagnoser var representerade. Approachen var långsiktig och diskussionen i stora drag principiell då man visste att cancer såsom sjukdom kommer att öka i framtiden.

Man lämnade 5 förslag på vad som kunde förbättras där bla vänte- och ledtider måste minska, en förbättring av uppföljning och utvärdering av arbetet, Kunskaps och kompetensförsörjning tillförsäkras. En förbättring av ledning, styrning samt verksamhetsutveckling samt idéer kring försöksverksamhet med inspiration från cancerstrategin i England samt Danmark. Regionala Cancercentrum skulle fungera som navet i verksamheten. Patientföreträdare representeras i diagnosspecifika processgrupper och i ett Patient- och Närståenderåd där gemensamma frågor diskuteras.

Vad menar politiken med patientinflytande – talar vi samma språk? Agneta Karlsson, statssekreterare åt Socialminister Gabriel Wikström

Cancer strategin har varit en angelägen fråga både för förra och nuvarande regering. Patient organisationer börjar bli allt viktigare och ett bra exempel är Nätverket mot cancer och det är viktigt att stärka patientföreningar. Sverige har en stark organisationskultur på flera nivåer vilket ger möjlighet för inflytande men viktigt att se patienten som framtida ”medaktör” för att lyckas. Patientorganisationer bedriver viktig påtryckning för förbättring av vården.

Cancerstrategin är ett utmärkt exempel och har medfört en revolution med ex vis bättre vårdflöden och vårdprogram. MEN förändringar tar tid vilket också gäller att förädra kulturen inom cancervården.

Vikigt är också den nya patientlagen som började gälla 1 januari i år. Regeringen har omfördelat tidigare ”kömiljard” till en ”tillgänglighetsmiljard”.

Summa: Patientorganisationerna är viktiga, fånga upp information från patient till vården är viktigt samt att patienter blir medaktörer i vården.

Diskussioner förekommer om att arbeta utifrån RCCs strategi för andra sjukdomar i framtiden, t ex psykiatri.

Hur blev det med patientinflytandet i cancervården? Kerstin Cedermark, RCC Stockholm/Gotland

Inom RCC vill man öka cancerpatienters deltagande och engagemang. Patienter har olika förutsättningar till detta men samma mål. Fungerande vård och patientprocesser är centrala. Företrädare för patienter inom RCC måste vara beredda att för patienters talan och inte diagnosspecifikt. Företrädarna ska föra tillbaka informationen till patientorganisationen för diagnosen.

Diskussion

Diskussioner fördes kring framförallt om värdet av rehabilitering samt patientföreträdar rollen. I vissa regioner utses inte patientföreträdare av patientorganisationen utan personligt av vårdföreträdare vilket kan medföra vissa problem. Vissa diagnoser saknar patientorganisation, hur gör man då?

Patientföreträdare förde fram vikten av nivåstrukturering – ingen vill bli opererad av en kirurg som utför operationen ett par gånger om året.

Text: Fredrik Hilding och Margareta Haag för Nätverket mot cancer

Agenda för hälsa och välstånd

Aktiviteter

Den 6:e maj kommer Sveriges ministrar för näringsliv, forskning och hälsa att ta del av och diskutera de 14 åtgärdsförslag som organisationerna i ”Agenda för hälsa och välstånd” (däribland Nätverket mot cancer) gemensamt arbetat fram under ledning av stiftelsen Forska!Sverige.

Agenda-gruppens förslag på åtgärder med handlingsplaner presenteras inom fyra målområden:

  1. Excellent forskning och utbildning
  2. En kvalitetsdriven vård med patienten i fokus
  3. En nationell struktur för forskning och kvalitetsutveckling
  4. Ett internationellt konkurrenskraftigt näringslivsklimat

Läs mer om detta i Forska!Sveriges pressmeddelande.