Category Archives: Patientens röst

Cancervården är till för patienten!

Att patientens delaktighet och medinflytande ska stärkas upprepas av politiker och beslutsfattare igen och igen men i verkligheten ligger Sverige långt efter andra länder. Sedan Regionala Cancercentrum inrättades 2010 har dessa bildat patient- och närståenderåd. Syftet
med råden är gott, nämligen att vara med i arbetet och kunna påverka framtidens cancervård. Men hur ser verkligheten ut för den enskilda patienten? Åtskilliga är de samtal jag får från arga, besvikna och upprörda patienter som blivit kränkande bemötta. Som mött vårdpersonal som inte lyssnat, blivit behandlade som mindre vetande och som i sin journal hittat kränkande anteckningar om sin person. Så här får det inte vara! Det måste till attitydförändringar. Ett respektfullt och icke kränkande bemötande och att se patienten som en resurs måste vara en självklarhet!

Läs hela vår debattartikel på cancerinformation.nu.

Nätverket mot cancer har lämnat synpunkter på Folkhälsomyndighetens förslag att HPV-vaccin mot cancer ska ges även till pojkar

Patientens röst

Nätverket mot cancers vision är en NOLLVISION CANCER – Ett samhälle fritt från cancer. Ett samhälle där alla erbjuds samma möjlighet till prevention mot cancer. Så är det inte idag då pojkar diskrimineras genom att inte få samma möjlighet som flickor att skydda sig mot HPV-relaterade cancerformer. Det är varken etiskt, rättvist eller jämlikt hållbart att – som vi gör i Sverige idag – bara vaccinera flickor mot HPV. Genom att HPV-vaccinera pojkar skyddas de mot HPV. Det ges även ett utökat skydd till ovaccinerade flickor samt skydd till unga hbqt-personer. HPV-vaccination av pojkar skulle utöver skydd med HPV-relaterade cancersjukdomar även skydda både pojkar och flickor mot kondylom.

Som Professor Joakim Dillner säger finns det inte så många sätt att förhindra cancer på men nu finns det vaccin som kan förhindra många typer av HPV-relaterad cancer. Därför tycker vi att det är viktigt att det vaccin som erbjuds i programmet ger ett så brett/heltäckande skydd som möjligt.
Nätverket mot cancer tillstyrker det lagda förslaget samt rekommenderar

– att pojkar ska omfattas av det statliga barnvaccinationsprogrammet och att staten för ett omedelbart införande i landsting/regioner anslår medel.

Läs hela vårt svar i bifogad pdf.

Länk till Folkhälsomyndighetens förslag samt beslutsunderlag.

Nominera till Årets cancernätverkare 2017

Hedersutmärkelsen tilldelas en person eller verksamhet som genom sitt engagemang stöttar Nätverket mot cancers målsättning att stärka patientens inflytande och möjligheter till optimal vård.

Nu har Du chansen att nominera en person eller en verksamhet som du tycker ska få hedersutmärkelsen. Utmärkelsen kommer att delas ut vid Världscancerdagen den 4 februari 2017 och består av ett diplom och äran.

Nominera till Årets cancernätverkare >>

Kunskapsseminarium i Riksdagen: Efter Macchiarini – ett rundabordssamtal om patienttrygghet

Nätverket mot cancer arrangerade i oktober 2016 ett rundabordssamtal i Riksdagen om patienttrygghet tillsammans med Riksdagens Nätverk för jämlik vård samt Smer – Statens medicinetiska råd. Inbjudna var patientorganisationer och experter inom cancervården, myndigheter och politiker till Riksdagen.

Huvudsyftet med samtalet var i första hand att diskutera patienttrygghet efter det uppmärksammade fallet med Macchiarini på Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm.


Sammanfattning från Kunskapsseminarium i Riksdagen: Efter Macchiarini – ett rundabordssamtal om patienttrygghet

Arrangörer: Nätverket mot cancer tillsammans med Riksdagens Nätverk för jämlik vård samt Smer – Statens medicinetiska råd
Tid: den 13 oktober 2016.

När jag går in som patient i sjukvården ska jag inte behöva fundera på om det är osäkert eller inte” klargjorde Katarina Johansson, ordförande i Nätverket mot cancer och öppnade därmed rundabordssamtalet om patienttrygghet i Riksdagen med temat ”Efter Macchiarini”. Det var just Nätverket mot cancer som tillsammans med Riksdagens Nätverk för jämlik vård samt Statens Medicinetiska Råd (Smer) som hade bjudit in patientorganisationer och experter inom cancervården, myndigheter och politiker till Riksdagen. Huvudsyftet med samtalet var i första hand att diskutera patienttrygghet efter det uppmärksammade fallet med Macchiarini på Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm.

Efter Katarinas inledande anförande introducerade alla deltagare sig själva innan ordet sedan lämnades över till Kjell Asplund, ordförande i Smer, som tillsammans med bland andra Katarina Johansson varit högst involverad i att ta fram den oberoende utredningen om Macchiarinifallet. Kjell var tydlig med att det under de drygt två timmarna skulle vara högt i tak, och lät sedan flertalet av de inbjudna deltagarna diskutera patienttrygghet genom att räta ut frågetecken kring ämnet, peka på problem som finns i dagsläget samt belysa viktiga frågor kring hur vi gemensamt kan skapa en säker miljö för patienten.

En av de frågor som diskuterades var hur patienter och närstående via patientorganisationer kan involveras i att främja patienttrygghet. Holland lyftes som ett gott exempel på hur patienterna själva involverades i sin vård på alla beslutsnivåer enligt lag. Med tanke på att majoriteten av alla patienter inte är medlemmar i en förening påtalades detta som viktigt, fastän det poängterades att vi i Sverige är väldigt duktiga på att organisera oss i föreningsverksamheter.

Det var dock entydigt att vården måste bli både mer serviceinriktad och patientcentrerad. Faktorer som lyftes av bland andra Nina Nelson-Follin (chefsläkare på Karolinska) för att uppnå detta var välfungerande rutiner, en sund organisationskultur/etisk inställning till patientsäkerhet och att involvera patienter i hälso- och sjukvården. Agneta Lönnemo Calleberg från Patientnämnden poängterade här att patienter gärna får höra av sig till deras organisation för att på så vis kunna förbättra säkerheten för patienter.

De två mest framträdande politikerna på plats vad Penilla Günther (KD) och Anna-Lena Sörensson (S). Penilla, själv tidigare cancerpatient med lymfom, delgav sina personliga upplevelser kring patientsäkerhet som ung ensamstående mamma. Anna-Lena och Jenny Peterson (M) tog å andra sidan ett mer övergripande helikopterperspektiv gällande hur patientsäkerheten kan förbättras genom att säga vad som redan görs och kommer att göras i framtiden. Rätten till ”second opinion” och upplysta patienter tillsammans med digitaliseringen belystes som potentiella nycklar att få patienten mer involverad innan det var dags för en kortare kaffepaus.

Sedan togs multidisciplinära konferenser upp av deltagarna som ämne för att säkra tryggheten för patienter. Ärlig och rak information till patienter om exempelvis biverkningar åskådliggjordes av bland annat Katarina Johansson vad gäller detta område. Ett stort förbättringsområde som påtalades av Lungcancerföreningen Stödet var primärvården, som trots allt är den första instansen till högspecialiserad vård som den där Macchiarini tidigare verkade. Vad gäller detta höll chefsläkare Pelle Gustafsson, Landstingens Ömsesidiga Försäkringsbolag, med om att det fanns mycket att förbättra.

Andra områden som belystes av deltagarna var gott ledarskap samt goda processer/rutiner inom vården, och att dessa faktiskt följs upp. Ett återkommande ord som nämndes var ”etik”, som bland annat måste börja läras ut på landets högskolor och utbildningsinstanser på ett genomgående sätt. Och då inte bara som en specifik kurs, utan snarare som en grundläggande syn på vad som är viktigt i dagens hälso- och sjukvård.

Efter att nivåstrukturering diskuterats – vilket påtalades som positivt av de närvarande deltagarna – summerade Kjell Asplund till sist dagen. Kontinuitet i vården, rätten till ”second opinion”, behovet av goda processer för samtycke (genom insatser på både hög och låg nivå), en sund organisationskultur (med exempelvis gott ledarskap), bättre stöd till patientorganisationer och nivåstrukturering belystes av Kjell som viktiga poänger att ta med sig. Han klargjorde också att samtalet varit ”mycket upplysande”, och Katarina påpekade även mycket klokt att patientföreningar gärna är med och förbättrar detta viktiga arbete.

Rundabordssamtalet avslutades med att de närvarande politikerna konstaterade att detta var inte en fråga om lagstiftning, men att en ärlig och öppen dialog mellan en bred samling aktörer var essentiellt. ”Alla frågor ska doppas i etikbadet” summerade Anna-Lena Sörensson (S) mötet på ett passande sätt.

Text: Christian Pedersen, Förbundsansvarig Blodcancerförbundet

Ledare: Kan jag som patient känna mig trygg i sjukvården?

Nätverket mot cancer har medverkat i utredningen ”Fallet Macchiarini – utedning av luftstrupstransplatationer på Karolinska Universitetssjukhuset”. Utredningen leddes av professor Kjell Asplund, ordförande Smer -Statens medicinetiska råd, och gav svidande kritik på flera punkter.

Med anledning av denna utredning har vår ordförande Katarina Johansson skrivit en ledare ”Kan jag som patient känna mig trygg i sjukvården?”.

Patienterna som deltog i forskningen gjorde det för att de var rädda att dö. Det är ett högst mänskligt beslut att ta chansen och tacka ja till att delta i ett forskningsprojekt med en ny operationsmetod men det borde finnas någon som hjälper patienten att tänka ett varv till. Är detta verkligen bästa alternativet? Vad händer om operationen misslyckas? Man måste få diskutera igenom förslaget med ytterligare en specialist, men inte med den som ska genomföra operationen för den personen har redan sagt sitt.

Läs hela ledaren på cancerinformation.nu.