Category Archives: Aktiviteter

Världscancerdagen 2017: Föreläsning av bland annat Ralf Edström

Den 4e februari infaller Världscancerdagen 2017 vilket kommer att uppmärksammas av Blodcancerförbundets lokalförening i Skaraborg med en föreläsning av bland annat Ralf Edström.

Klockan 16.30 den 4:e februari bjuder Blodcancerföreningen i Skaraborg in till en aktivitet i Skara Domkyrka tillsammans med Bröstcancerföreningen Agatha i Skaraborg samt Prostatacancerföreningen ProLiv Väst. Syftet är att belysa den årliga Världscancerdagen med gamle fotbollsspelaren och canceröverlevaren Ralf Edström som huvudläsare för dagen. På agendan står även musik, lättare förtäring samt en presentation om Världscancerdagen av Blodcancerförbundets tidigare ordförande Christina Bergdahl.

Världscancerdagen 2017: Temamässa i Växjö Domkyrka

I Växjö Domkyrka kommer det att hållas en temamässa där Världscancerdagen
uppmärksammas den 3 februari 2017 kl 18.00.

Efter ordinarie mässa följer korta miniföreläsningar:

  • ”Cancervård utanför Sveriges gränser-ett internationellt perspektiv”, Lena Myrskog
  • ”Cancerbehandling- dåtid, nutid och framtid”, Josef Davidsson

Jens Linder präst, Lisa Mazzeo och Karin Severin sång/piano.

Fritt inträde men ge gärna en kollekt. Se gärna affisch.

Arrangörer är ILCO, Barncancerfonden med flera.

Kunskapsseminarium i Riksdagen: Efter Macchiarini – ett rundabordssamtal om patienttrygghet

Nätverket mot cancer arrangerade i oktober 2016 ett rundabordssamtal i Riksdagen om patienttrygghet tillsammans med Riksdagens Nätverk för jämlik vård samt Smer – Statens medicinetiska råd. Inbjudna var patientorganisationer och experter inom cancervården, myndigheter och politiker till Riksdagen.

Huvudsyftet med samtalet var i första hand att diskutera patienttrygghet efter det uppmärksammade fallet med Macchiarini på Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm.


Sammanfattning från Kunskapsseminarium i Riksdagen: Efter Macchiarini – ett rundabordssamtal om patienttrygghet

Arrangörer: Nätverket mot cancer tillsammans med Riksdagens Nätverk för jämlik vård samt Smer – Statens medicinetiska råd
Tid: den 13 oktober 2016.

När jag går in som patient i sjukvården ska jag inte behöva fundera på om det är osäkert eller inte” klargjorde Katarina Johansson, ordförande i Nätverket mot cancer och öppnade därmed rundabordssamtalet om patienttrygghet i Riksdagen med temat ”Efter Macchiarini”. Det var just Nätverket mot cancer som tillsammans med Riksdagens Nätverk för jämlik vård samt Statens Medicinetiska Råd (Smer) som hade bjudit in patientorganisationer och experter inom cancervården, myndigheter och politiker till Riksdagen. Huvudsyftet med samtalet var i första hand att diskutera patienttrygghet efter det uppmärksammade fallet med Macchiarini på Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm.

Efter Katarinas inledande anförande introducerade alla deltagare sig själva innan ordet sedan lämnades över till Kjell Asplund, ordförande i Smer, som tillsammans med bland andra Katarina Johansson varit högst involverad i att ta fram den oberoende utredningen om Macchiarinifallet. Kjell var tydlig med att det under de drygt två timmarna skulle vara högt i tak, och lät sedan flertalet av de inbjudna deltagarna diskutera patienttrygghet genom att räta ut frågetecken kring ämnet, peka på problem som finns i dagsläget samt belysa viktiga frågor kring hur vi gemensamt kan skapa en säker miljö för patienten.

En av de frågor som diskuterades var hur patienter och närstående via patientorganisationer kan involveras i att främja patienttrygghet. Holland lyftes som ett gott exempel på hur patienterna själva involverades i sin vård på alla beslutsnivåer enligt lag. Med tanke på att majoriteten av alla patienter inte är medlemmar i en förening påtalades detta som viktigt, fastän det poängterades att vi i Sverige är väldigt duktiga på att organisera oss i föreningsverksamheter.

Det var dock entydigt att vården måste bli både mer serviceinriktad och patientcentrerad. Faktorer som lyftes av bland andra Nina Nelson-Follin (chefsläkare på Karolinska) för att uppnå detta var välfungerande rutiner, en sund organisationskultur/etisk inställning till patientsäkerhet och att involvera patienter i hälso- och sjukvården. Agneta Lönnemo Calleberg från Patientnämnden poängterade här att patienter gärna får höra av sig till deras organisation för att på så vis kunna förbättra säkerheten för patienter.

De två mest framträdande politikerna på plats vad Penilla Günther (KD) och Anna-Lena Sörensson (S). Penilla, själv tidigare cancerpatient med lymfom, delgav sina personliga upplevelser kring patientsäkerhet som ung ensamstående mamma. Anna-Lena och Jenny Peterson (M) tog å andra sidan ett mer övergripande helikopterperspektiv gällande hur patientsäkerheten kan förbättras genom att säga vad som redan görs och kommer att göras i framtiden. Rätten till ”second opinion” och upplysta patienter tillsammans med digitaliseringen belystes som potentiella nycklar att få patienten mer involverad innan det var dags för en kortare kaffepaus.

Sedan togs multidisciplinära konferenser upp av deltagarna som ämne för att säkra tryggheten för patienter. Ärlig och rak information till patienter om exempelvis biverkningar åskådliggjordes av bland annat Katarina Johansson vad gäller detta område. Ett stort förbättringsområde som påtalades av Lungcancerföreningen Stödet var primärvården, som trots allt är den första instansen till högspecialiserad vård som den där Macchiarini tidigare verkade. Vad gäller detta höll chefsläkare Pelle Gustafsson, Landstingens Ömsesidiga Försäkringsbolag, med om att det fanns mycket att förbättra.

Andra områden som belystes av deltagarna var gott ledarskap samt goda processer/rutiner inom vården, och att dessa faktiskt följs upp. Ett återkommande ord som nämndes var ”etik”, som bland annat måste börja läras ut på landets högskolor och utbildningsinstanser på ett genomgående sätt. Och då inte bara som en specifik kurs, utan snarare som en grundläggande syn på vad som är viktigt i dagens hälso- och sjukvård.

Efter att nivåstrukturering diskuterats – vilket påtalades som positivt av de närvarande deltagarna – summerade Kjell Asplund till sist dagen. Kontinuitet i vården, rätten till ”second opinion”, behovet av goda processer för samtycke (genom insatser på både hög och låg nivå), en sund organisationskultur (med exempelvis gott ledarskap), bättre stöd till patientorganisationer och nivåstrukturering belystes av Kjell som viktiga poänger att ta med sig. Han klargjorde också att samtalet varit ”mycket upplysande”, och Katarina påpekade även mycket klokt att patientföreningar gärna är med och förbättrar detta viktiga arbete.

Rundabordssamtalet avslutades med att de närvarande politikerna konstaterade att detta var inte en fråga om lagstiftning, men att en ärlig och öppen dialog mellan en bred samling aktörer var essentiellt. ”Alla frågor ska doppas i etikbadet” summerade Anna-Lena Sörensson (S) mötet på ett passande sätt.

Text: Christian Pedersen, Förbundsansvarig Blodcancerförbundet

Nätverkets medverkan i Almedalen 2016

Förutom våra två egna seminarier under Almedalen 2016 medverkar Nätverket mot cancer i ett flertal andra seminarier.

Seminarier där Nätverket mot cancer medverkar

Hur får vi en jämlik cancerbehandling i Sverige – och hur kan ordnat införande bidra?

Arrangör: AstraZeneca
Tid: 2016-07-04 14:10 – 15:00
Plats: Läkartidningens tält, Strandvägen, H508
Innehåll: Vilka utmaningar och möjligheter finns för introduktion av nya cancerbehandlingar idag? Hur har processen med så kallat nationellt ordnat införande förändrat vår förmåga att jämlikt kunna erbjuda nya behandlingar, över hela landet? Vilka är lärdomarna kring introduktionen? Hur vill vi ha det om 5 år?

Läs mer i Almedalskalendern.

En patientgrupp lika stor som Göteborg – hur tackla utmaningen att cancer blir en kronisk sjukdom?

Arrangör: Bristol-Myers Squibb
Tid: 2016-07-04 15:15 – 16:30
Plats: Skafferiet, Hälsodalen, S:t Hans Café, S:t Hansplan 2
Innehåll: Cancer är på väg att bli en kronisk sjukdom. En ny prognos visar att över 600 000 svenskar förväntas leva med cancer år 2040. Det är fler än som idag bor i Göteborg. Hur ska sjukvården trygga tillgången till kompetent personal, organisera och finansiera cancervården?

Läs mer i Almedalskalendern.

Hon, han eller hen – vem har rätt till skydd mot HPV?

Arrangör: Läkartidningen, Sanofi Pasteur MSD
Tid: 2016-07-06 12:00 – 12:45
Plats: Läkartidningens tält, Strandvägen, H508
Innehåll: Idag blir bara flickor erbjudna HPV-vaccination, trots att vaccinet skyddar mot cancerformer som även män drabbas av. Är det rättvist att inte pojkar/män får samma möjlighet att skydda sig mot HPV-relaterad cancer och sjukdom? Folkhälsomyndigheten utreder just nu om pojkar ska inkluderas eller ej.

Läs mer i Almedalskalendern.

Världsbäst på data – men till vilken nytta?

Arrangör: Dagens Medicin Agenda, IMS Health
Tid: 2016-07-06 16:00 – 16:50
Plats: Dagens Medicins Vårdtorg, Burmeisters bakficka, Tage Cervins gata 8
Innehåll: Real world evidence handlar om att följa upp och analysera data över hur läkemedel och behandlingar fungerar i praktiken. Sverige är ett av de länder som är världsbäst på patientdata – men hur använder vi den egentligen för att förbättra för patienter och för sjukvården? Vilka hinder finns det?

Läs mer i Almedalskalendern.

Vilken blir årets stora vårdfråga? E-hälsa? Standardiserade vårdförlopp? Eller ekonomin?

Arrangör: Roche AB
Tid: 2016-07-07 13:00 – 14:45
Plats: Fysiken, S:t Hans Café, S:t Hansplan 2
Innehåll: Vilka är de stora snackisarna i år? Har nya bra förslag kommit fram under veckan? Tillsammans summerar vi årets vårddebatt så att du är fullt uppdaterad över vilka frågor som kommer att vara i fokus i vården i höst.

Läs mer i Almedalskalendern.

Seminarier som våra medlemmar arrangerar

Sätter politikerna civilsamhället på spel när spelmarknaden omregleras?

Arrangör: Riksidrottsförbundet, Barncancerfonden, IOGT-NTO, FRII, Forum – idéburna organisationer med social inriktning
Tid: 2016-07-04 12:30 – 13:30
Plats: Ideella trädgården, Birgers gränd 7, trädgård med ingång från Almedalen
Innehåll: En viktig grundpelare i föreningslivet är oberoende finansiering som nuvarande spelreglering har möjliggjort för många organisationer. 1,8 miljarder kronor/år går till allt från cancerforskning till basketföreningar som möter nyanlända. Vet politikerna vilka insatser som ligger på bordet?

Läs mer i Almedalskalendern.

Kronisk blodcancer – ett fönster till framtidens cancervård

Arrangör: Blodcancerförbundet, Roche AB
Tid: 2016-07-04 13:00 – 14:30
Plats: Fysiken, S:t Hans Café, S:t Hansplan 2
Innehåll: Patienter med kronisk cancer är en ny och växande patientgrupp. Blodcancer är en sjukdom som många i dag med rätt behandling kan leva fullvärdiga liv med – cancern till trots. Dagens vård av kronisk blodcancer kommer därför att vara vägledande för cancervården som helhet i morgon.

Läs mer i Almedalskalendern.

Vården i kalejdoskopet – om splittrade och förvirrade vårdsituationer

Arrangör: Mag- och tarmförbundet
Tid: 2016-07-04 14:30 – 16:00
Plats: Briggen, Tre kronor
Innehåll: Hur skapar vi framtidens IBD-vård? Hur förändrar vi situationen för de tiotusentals personer som lever med IBD idag? Vad är bra med IBD-vården, vad är dåligt, och vad måste göras bättre? Hur skapar vi framtidens, holistiska IBD-vård?

Läs mer i Almedalskalendern.

Läs mer om Nätverket mot cancer i Almedalen här.

Kunskapsseminarium i Riksdagen om kronisk cancer

Nätverket mot cancer och Riksdagens Nätverk för Jämlik Vård arrangerade för andra gången under 2015 ett seminarium tillsammans, denna gång om kronisk cancer under rubriken ”Cancervården flyttar hem” den 18 november.

Värdar för seminariet var Penilla Gunther (KD) och Anna-Lena Sörenson (S) Riksdagens Nätverk för Jämlik Vård. Roger Henriksson, professor och chef för Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland agerade moderator.

Fler än 60 000 personer får varje år i Sverige cancer. Totalt är det över en halv miljon människor i Sverige som någon gång fått en cancerdiagnos. Det blir fler och fler.
Fortfarande är cancer starkt förknippat med döden, men idag överlever glädjande nog mer än 60 procent. Alla botas inte, men nya effektiva läkemedel, gör det möjligt för patienter att leva hemma längre med god livskvalitet. Istället för bot eller död, blir cancer en kronisk sjukdom. Detta ställer andra krav på sjukvården än hittills.
Men är svensk sjukvård förberedd för framtiden som redan är här? Hur kan landsting/regioner organisera hälso- och sjukvården utifrån vårt, patienternas behov? Hur kan landsting/regioner ta tillvara de effektivitetsvinster det innebär att ”cancervården flyttar hem”? Det här är en angelägen och viktigt fråga för alla cancerpatienter. Syftet var att vi ska sätta fokus på dessa frågor, att räta ut frågetecken, peka på problem och utmaningar och inte minst diskutera hur vi ser på framtiden för cancerdrabbade som överlevare.

Efter att Katarina Johansson, ordförande för Nätverket mot cancer och Penilla Gunther (KD) hälsat välkommen inleddes seminariet med att Roger Henriksson förklarade vad kronisk cancer är.

Roger Henriksson visade på Sveriges goda statistik för överlevnad och att Sverige har visat på en fantastisk utveckling. Canceröverlevare lever ett bättre och längre liv och många lever med kronisk cancer i dag. Nya lovande behandlingar är på väg. Roger menade att vi bör ge en eloge till det politiska system vi har! Men också att vi har många utmaningar kvar. Tjocktarmscancer har gått från 3 till 30 månaders överlevnad. Kostnaderna ökar oerhört för varje patient och för läkemedel. Överlevnad har stigit från 6 månader till 30 månader från 1984 till 2014 och kostnader för läkemedel från 0.00 till 1000 000. Vi har i dag ett samlat ansvar för att göra rätt saker vid rätt tidpunkt för rätt patient.

Michelle Warren, patientföreträdare Lungcancerförbundet Stödet, berättade om hur det är att leva med kronisk cancer. Michelle sökte hjälp för huvudvärk 2013 och fick antidepressiv medicin och Alvedon. Efter många vårdcentralsbesök visade det sig att det var en stor tumör. Den opererades och antogs vara en godartad. Michelle återvände snart till jobbet men huvudvärken blev bara värre och värre. Först efter att Michelle fick genomgå en andra operationen analyserades den första tumören.Det visade sig att tumören var en obotbar icke småcellig spridd lungcancer. Trots detta känner sig inte Michelle sjuk. Under cytostatikabehandlingen saknade Michelle psykosocialt stöd för sig och sina barn samt praktisk hjälp. Det saknades stöd för att kunna leva med kronisk sjukdom och för anhörigas barn.

En annan fråga som togs upp var hur cancerpatienter omhändertas på akuten. Nicholas Aujalay, akutläkare från Uppsala var inbjuden talare. Nicholas berättade att han började jobba på akuten 2000 och att det då inte fanns specialistläkarutbildning i Sverige så utbildningen gjordes i USA. I dag finns det intresse för att utbilda akutläkare. Akutläkare är ganska ovanliga i Sverige. Som patient behöver man veta att akutvården är symtombaserad sjukvård; inte diagnosticerande. 70 % av patienterna som kommer skickas hem och c:a 30 % behöver stanna för sjukhusvård. I många fall kommer patienten för komplikationer till cancer, exempelvis blodproppar och infektioner. Om man kommer med symtom undersöks man oavsett om det är effekter efter primärbehandling eller annan orsak.

Hur är tillgängligheten i specialistvården? Den frågan ställde vi till Kjell Bergfeldt, onkolog, verksamhetsutvecklare RCC Stockholm-Gotland. Kjell fastslog att människor som lever med cancer har fördubblats på 20 år, från 250.000 till en halv miljon. Att specialister behövs i större grad men att de inte ökar i samma takt som prevalensen. Inte heller finns det tillräckligt Specialistsjuksköterskor i onkologi men att de sakta blir flera. Hur möter vi då utmaningen? Olikheten kan vara en styrka – vi kan lära av varandra. Nya arbetssätt ger nya kompetenser. Medicinska sekreterare, koordinatorer och kontaktsjuksköterskor kan tillse att vårdflödet för patienten optimeras. En individuell vårdplan ökar tryggheten och ger ökad möjlighet till egenvård. Patientansvariga team med kontaktsjuksköterska hela vägen genom cancervården kan vara ett sätt att komma vidare. Kommunikationslösningar är viktiga. Vi behöver utveckla en kommunikationsplattform för varje patient. pDet viktigaste är dock implementering av Min vårdplan och patientansvariga team. Kjell poängterade att telemedicin måste lyftas in i den framtida cancervården.

Därefter tog Maria Hellbom, verksamhetschef Regionalt centrum för cancerrehabilitering, Stockholm vid och talade om hur livskvalitet och sociala skyddsnät kan säkras. Maria noterade att man kan ha kroniska problem efter bot då man kan ha blivit mycket påverkad av behandling. Utmaningar vid kronisk sjukdom kan vara barnfamiljens speciella behov och barn som anhöriga, de närståendes situation samt olika sociala skyddssystem. Behov finns av arbetsinriktad rehabilitering och utveckling av metoder för optimalt utnyttjande av nätverkssjukvård och optimalt stöd för egenvård. Maria påpekade att styrkan ska utgå från patientens behov och rehabiliteringen ska byggas upp från det, att cancerrehabilitering ska finnas i alla delar, psykologisk, fysisk, livskris, närstående, ökad egenvård; en hjälp för att leva sitt liv. Maria avslutade med att säga att alla patienter ska ha samma möjlighet och att professionen måste hitta processen in med närståendestöd, modeller för hela förloppet, samarbeta med försäkringskassan, landstingsvård i samarbete med kommunen och hela sjukvårdens måste utnyttjas; det är en stor utmaning! Rehabilitering ska implementeras före diagnos, under och efter behandling och samlevnadsfrågor uppmärksammas.

Martin Williamsson, projektledare för Patientens Egen Provhantering berättade om den nya nationell tjänst för ökad delaktighet inom reumatikervården. Martin noterade att förändringsbehovet i vården är stort samt att det är bra att patienten ställer krav och sköter mycket själv. Sjukvården handlar mycket om informationsinhämtning och att ta vara på patientens egen kunskap. Man behöver utveckla metoder så att provhantering med resultat i telefon eller dator och sjukvården får resultatet på samma gång. Via 1177 och Mina vårdkontakter kan man ta upp beställning av antal prover, ta blodstatus och hålla koll inför sin egen behandling, cytostatika, urinvägsinfektioner etc. kan man själv ta prov, ringa jourcentral, få recept elektroniskt. Utmaningarna är stora men det finns möjlighet till bra lösningar. Patientens egen provhantering gör att patienten lockas ta ansvar för sin egen vård och hälsa. Man ökar följsamheten och vårdens administration kan minska. Detta skulle även kunna användas inom cancervården.

Några röster i efterföljande diskussion
Cecilia Olsson, sjuksköterska inom cancervård, frågade om kompetensförsörjning. Vad händer med kontaktsjuksköterskan och personliga möten då antalet specialistsjuksköterskor minskar? Vi inom sjukvården måste hitta individer som behöver hjälp, sexualitet finns inte på kartan under behandling och senare finns ingen vård att vända sig till. Sjuksköterskorna är lika obenägna som läkare att avhända sig ansvar och ta över arbetsuppgifter. Läkare och sjuksköterskor måste se andra yrkesgrupper med större respekt.

Som svar på en fråga om akutläkare påpekades att onkologipatient bör behandlas på onkologen för en blodpropp isf på akutmottagningen. De flesta akutläkare kan inte onkologi.

Maria Hellbom uttryckte att det är fantastiskt att det idag pratas om kronisk cancer samt tillade att 40% av bröstcancerpatienterna inte ville vara kvar i sjukhusvården.

Lise-Lotte Eriksson, ordförande för Blodcancerförbundet, berättade att det finns mer än 14-15 blodcancerdiagnoser och att en del blodcancerjukdomar kan man leva med hela livet. Rehabilitering är otroligt viktigt då man behandlas flera gånger och barnen bör också ges stöd genom hela vårdflödet.

Marika Cassel, Barncancerfonden, noterade att 300 barn får cancer varje år. De har välfungerande vård upp till 18 år, sedan hamnar de mellan stolarna. Finns det processledare för de med senbiverkningar? Unga vuxna eller gamla barn behöver uppmärksammas.

Katarina Johansson, ordförande Nätverket mot cancer, föreslog att ett separat vårdprogram för kronisk cancer bör sammanställas. Detta skulle tydliggöra patientgruppen.

Gunilla Gunnarsson noterade att 4 st. Nationella riktlinjer från Socialstyrelsen publicerats men snart finns det 36 vårdprogram ute i cancervården. Gällande rehabilitering påpekade Gunilla vikten av att tänka nytt. Om man fick en pott på några timmar av rehabilitering i veckan skulle man kunna välja kommunal eller landstingsrehabilitering.

Värden Penilla Gunther sammanfattade eftermiddagens seminarium och noterade särskilt att Nationella riktlinjer bör följas upp och att Socialstyrelsen bör ges ett tydligare mandat för detta, att en tydlig processledning behövs inom BUP så att man som förälder känner stöd, att administrationen inom vården behöver ses över. Penilla avslutade med att säga att hon gärna kommer och träffar oss. – Jag är tillgänglig nästan jämt! Som politiker ska vi ha förmåga att lyssna och se vad ni gör.

Ordförande Katarina Johansson tackade Penilla Gunther, medverkande och deltagarna och avslutade seminariet med orden: patientorganisationerna och samhället bör påverka beslutsfattare som givit bollen till oss. Patientföreträdare har ett ansvar att stå på sig och inte ge upp sin påverkansroll.